sábado, 22 de septiembre de 2018
Contexto/ Creado el: 2018-06-19 09:04 - Última actualización: 2018-06-19 04:50

Continúa el calvario de Martín

El niño garzoneño padece mastocitosis una enfermedad huérfana con bases genéticas la cual no tiene cura. El menor ya cumplió trece meses de vida y aún su progenitora no ha logrado conseguir el presupuesto para el tratamiento.

Escrito por: Monica Serrano | junio 19 de 2018

Cabe la pena recordar que, Diario del Huila, en febrero pasado dio a conocer a la opinión pública el caso del niño Martín, para ese entonces tenía nueve meses. El menor ha tenido que enfrentar la enfermedad de mastocitosis que no tiene cura y se convierte en el único caso registrado en el Huila. Sin embargo existe un tratamiento en otro país para mantenerla controlada. La situación que padece Martín es una enfermedad huérfana con bases genéticas, muy infrecuente, por lo tanto se considera con una enfermedad de base genética.

El caso de Martín llegó a muchos corazones y en solidaridad los huilenses le colaboraron a la progenitora de manera económica y también algunas personas facilitaron que su hijo fuera valorado en la Fundación Dermatológica Federico Lleras Acosta y también fue examinado por el doctor Giovanni Bojanini en Bogotá.  Sin embargo Martín aún no logra recibir un tratamiento en una institución especializada en el tema, para que el niño pueda tener una mejor calidad de vida. Su madre quien con valentía ha enfrentado sola la penosa realidad manifestó que la crisis sigue y Martín se ampolla regularmente.

Nueva Crisis

Según su madre, el domingo pasado volvió a recaer, “la enfermedad es así, él puede estar bien ahorita y en cualquier momento le da la crisis, él se levantó bien, cuando menos pensé comenzó a ponerse colorado, a vomitar y con diarrea, el cuándo le da esa crisis le afecta los pulmones porque vomita flema. Después le trata de pasar y se queda dormido sin aliento, y minutos después se levanta, coge vida. Ese mismo día luego de almorzar comenzó a gritar desesperado a rascarse porque le estaban brotando las ampollas, como si se quemara o le ardiera; no sé qué es lo que siente”, Claudia Liliana Álvarez Ibarra.

“No pierdo la esperanza”

Respecto a las ayudas, Liliana indicó que no se volvieron a presentar, ni a recibir nada económico, “nadie volvió a consignar a la cuenta, ni a preguntar por nada. Había puesto unas alcancías en Neiva y hay unas que he venido recogiendo, en dos parte se las robaron. Cuando las recojo es en ocasiones porque necesito para pañales, algún jarabe o la leche, porque se la pensaba cambiar, les dije a los pediatras que de pronto comprarle un tarro de leche Klin grande; porque sin trabajar es difícil ya que la que le recetaron no le dura ni ocho días un tarro de leche grande, pero ellos me dijeron que no porque la Klin era muy pesada y  no le sirve porque la enfermedad le afecta la parte intestinal y le produce mucha diarrea”.

Además, indicó que ha recurrido a las celebridades de buen corazón,  “he buscado por facebook, como jugadores y deportistas colombianos para que me puedan ayudar, como Nairo Quintana también me encontré una fundación de Falcao me inscribí y me pidieron los datos Martín, me respondieron que iban a estar pendiente del caso”.

Igualmente, agregó que ha estado buscando la solución para comunicarse con los médicos de España, “me hable con una mamita en España, que me facilitó un número telefónico de los dos consultorios de la clínica, para comunicarle con los médicos de la fundación de allá. Para haber si ellos me pueden orientar y asesorar sobre la enfermedad, sobre la alimentación porque no puede darle al niño cualquier cosa”.  

Acción de tutela

“Martín sigue en el mismo tratamiento, la última vez que fui a consulta fue el 29 de mayo del presente año en donde lo vio la pediatra y el tratamiento sigue igual y le recetaron unos medicamentos. Pero me tocó instaurar una acción de tutela en contra de Confamiliar, porque desde la última vez le ordenaron unos medicamentos fue en marzo, radique la orden y me los autorizaron como no eran, entonces adelantaron la cita que tenía Martín para junio para mayo con el fin de la pediatra me dieran la formula con los nombres de los medicamentos como debe autorizarse, pero desde entonces nada que me los envían”, afirmó Liliana Álvarez.

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