miércoles, 14 de noviembre de 2018
Panorama/ Creado el: 2018-05-01 08:52

Martín, un pequeño al que le urge un tratamiento en España

El niño garzoneño padece mastocitosis, una enfermedad huérfana con bases genéticas muy infrecuente. El niño ya cumplió un año de vida y aún su madre no ha logrado conseguir el presupuesto para lograr que inicie el tratamiento adecuado para tratarla en el país ibérico. Desde Semana Santa Martín volvió a presentar las ampollas en su pequeño cuerpo.

Escrito por: Monica Serrano | mayo 01 de 2018

DIARIO DEL HUILA habló con la madre del pequeño Martín, quien con valentía ha enfrentado sola la penosa realidad. Su voz le llegó a muchos corazones, quienes facilitaron que su hijo fuera valorado en la Fundación Dermatológica Federico Lleras Acosta y también fue examinado por el doctor Giovanni Bojanini en Bogotá. 

Estos centros dermatológicos le brindaron un tratamiento casi idéntico al que estaba llevando Martin en Neiva, con una diferencia en un jarabe, medicamentos que le permiten que su cuerpo controle las heridas, pero no tratar la enfermedad; ya que el brote se manifiesta con recurrencia cuando Martín tiene algún virus.

Desde la celebración de la Semana  Santa, Martín volvió a tener una recaída y el viernes pasado empeoró. Su madre Claudia Liliana Álvarez Ibarra manifestó que su mayor anhelo es lograr llevar a su pequeño hasta España, para conocer detalladamente sobre la mastocitosis, y  saber cómo tratarla; en alimentación y cuidados.

Proceso

En relación a la crisis que presentó Martín su madre manifestó “tuvo una recaída dura en Semana Santa, también se volvió a presentar otra crisis el viernes, pero como yo tengo jarabes y cremas, entonces toda la noche le apliqué los medicamentos  para  evitar que la crisis no le diera tan duro, pero se brotó mucho en la cabeza y en su cuerpo”.

Por otro lado, agregó que en Bogotá el doctor Giovanni Bojanini le permitió obtener una crema a base de Ácido cromoglícico, la cual ayuda a controlar la rasquiña, “esa es la crema que se consigue en España, es muy difícil conseguirla en una farmacia común, esa fue porque Bojaninila la mandó a preparar especialmente en un laboratorio. Pero él se volvió a brotar porque  la enfermedad con cualquier virus le produce las ampollas”, indicó.

Una ‘lucha’ para los medicamentos

Claudia, ha tenido que acudir a comprar los medicamentos, ya que los que les autorizó la EPS, le alcanzaron hasta marzo, “mi amiga que vive en España, me dió el nombre de un jarabe que también es a base de Ácido cromoglícico, pero aquí no lo logré conseguir. Los remedios siempre son costosos el más barato no baja de 45 a 50 mil pesos, por medio de Secretaría de Salud me han dado pero ya se  acabaron, entonces tuve que comprarlos  porque ellos me autorizaron por tres meses, por lo que toca volver a pasar al médico para la solicitud, y estoy en ese trámite, ya que esta semana me van adelantar para mayo una cita médica que tenía Martin para junio, con la idea  que le den los medicamentos; porque los que le dieron fue para diciembre, enero, y febrero, ya para marzo y abril ya no se los volvieron a aprobar”, afirmó.

La madre del Martín, reiteró “ha sido una dura batalla económica para comprar los medicamentos, porque son costosos, por ejemplo un jarabe que dura casi un mes vale 100.000 pesos y una caja de antialérgicos que contiene 30 sobres cuesta 354 mil”, dijo.

Sobre el tratamiento en España

Adicionalmente, Liliana aclaró que las ayudas recibidas han sido significativas para Martín, sin embargo aún no ha cumplido la meta de viajar al país europeo, aunque no pierde la esperanza, “estoy moviendo ‘cielo y tierra’ para lograr llevar a Martín a la fundación en España,  en Garzón he puesto unas alcancías y he pasado cartas a varias partes y está semana volveré hacer el recorrido donde las dejé, también acudí a los políticos pero desafortunadamente conté con el apoyo de ninguno, hace poco me llamó una diseñadora de modas de Ibagué y me dijó que  ella me ayudaba para hacer campaña para recoger fondos, pero sigo con la idea a ver si logró llevarlo a la fundación en España”, aclaró.

“Me urge controlar su enfermedad”

Para ella, es vital que Martín reciba tratamiento, en la institución especializada en el tema. “En Bogotá los médicos me indicaron sobre unas cosas que no le podían dar, pero yo hablo con mamitas que tienen niños con la misma enfermedad y  me dice que debo darle otras cosas, por eso deseo llevarlo allá a la fundación  para que me expliquen cómo lo debo tratar, cómo debe ser su alimentación, también conocer qué le sirve y que no, para así conocer más a fondo sobre la enfermedad. Porque acá el doctor Bojanini que es el mejor que hay en Colombia en cuanto a la dermatología, él se basa mucho en la piel, trata de ayudarlo por sus cicatrices, pero  yo necesito es tratarle a él la enfermedad; porque es la que le pone la piel  al niño así llena de cicatrices, por eso la verdad es lo que me urge controlar”, concluyó.

Enfermedades Huérfanas

La enfermedad que padece Martín es una  enfermedad huérfana con bases genéticas, muy infrecuente, por lo tanto se considera con  una enfermedad de base genética.

Por otro lado, las enfermedades huérfanas en el Departamento son evidentes. Aunque los casos no son elevados aún se siguen presentando. De acuerdo al boletín epidemiológico  en el tercer periodo de 2018 se notificaron 11 diferentes enfermedades huérfanas, en 17 casos. Según municipio de residencia, Pitalito y Neiva presentan el mayor número de casos. La tasa de incidencia por 100 mil habitantes es de 1,42 para el periodo 3, que en comparación con el mismo periodo del año anterior es encuentra por debajo.

La madre permitió publicar su número telefónico para el que desee ayudarla, pueda comunicarse con ella (3134422472) y su  número de cuenta es ahorros de Bancolombia # 28588900161

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