Colombia tiene cerca de 68.000 personas diagnosticadas con enfermedades raras, según el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas-Raras. Tener en cuenta la sintomatología y poder obtener un diagnóstico a tiempo cambia rotundamente el proceso de la enfermedad y su gravedad.
Dentro de la categoría que requieren especial atención es la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), teniendo en cuenta la facilidad con la que puede confundirse con otro tipo de afecciones respiratorias. De acuerdo con la American Lung Association (ALA), la FPI se caracteriza por causar la cicatrización del tejido pulmonar, por lo que se puede presentar una restricción respiratoria progresiva. Aunque no tiene cura, desde FECOER – Federación Colombiana de Enfermedades Raras – hacen un llamado para que se realicen diagnósticos oportunos y se puedan tratar los síntomas a tiempo.
La Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, busca diseñar y divulgar políticas públicas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias con el fin de mejorar la atención en salud de las personas que viven con una enfermedad rara.
