Para muchas familias la palabra “cáncer” es sinónimo de culminación de la vida. No obstante, existen una serie de situaciones que van más allá del dolor y la desesperanza.
DIARIO DEL HUILA, SALUD
Por: Angélica Tatiana Andrade Quimbaya
Hacer referencia o conversar con los niños y niñas sobre temas “difíciles” como las enfermedades crónicas e, incluso, la muerte, ciertamente resulta incómodo y, en ocasiones, angustiante para los adultos.
Cuando se trata de enfermedades oncológicas, llega una palabra que podría generar no solo angustia sino incertidumbre frente a lo que se puede decir, mencionar y referir delante de un niño o niña que la padecen: el ´cáncer´, cuyas repercusiones emocionales, sensitivas y emotivas son de carácter más profundo a tal punto que originan un cierre en la capacidad comunicativa, pues participar en la transmisión de una noticia de esta magnitud y tener cercanía o contacto con un menor que la enfrenta es complejo toda vez que los seres humanos son, de antemano, sensibles y, en la mayoría, existe un alto nivel de conciencia sobre dichos temas ya que jamás se desearía ser diagnosticados o saber que algún ser querido es portador.
Sumado a lo anterior, cuando un niño adolece alguna enfermedad de ese tipo, hay que agregar que, para un padre o una madre, se hace aún más confuso mantenerle informado acerca de la evolución, razón por la que es usual ´bloquearse´, sentir temor o intranquilidad al no contar con las herramientas para dialogar.
Al respecto, Diario del Huila entrevistó a una experta en psicología clínica quien reveló detalles concernientes a cómo, qué, cuándo y de qué forma abordar estos temas de acuerdo con la edad del niño, niña o adolescente, en función del grado de desarrollo emocional y cognitivo y la ocasión evolutiva que se atraviesa.
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¿Cómo abordar el tema?
Para la psicóloga clínica, Andrea Aponte Aparicio, identificar que la enfermedad oncológica hace parte de la vida del niño o la niña provoca en la familia la necesidad de sentir seguridad, certeza y confianza, puesto que, desafortunadamente, para los padres y madres representa un desastre con el que se inicia un vaivén de sensaciones que conmocionan, perturban, alteran y pueden llegar a generar otros trastornos en el adulto y es ahí, cuando la comunicación, la comprensión y el diálogo se hacen fundamentales.
“Si vamos hablar de un paciente pediátrico es importante resaltar la edad del paciente, no es lo mismo la conciencia o la comprensión de un diagnóstico en las primeras etapas antes de los nueve años, que en un niño o paciente en etapa adolescente y pues obviamente el primer acercamiento lo tiene el paciente es por su sintomatología y que, de algún otro sentido, quien recibe la información en pediatría es el cuidador y aquí lo indispensable, y en todos los contextos de salud, es que el equipo médico y en general el equipo interdisciplinario tenga conocimiento de que el niño está presente y que él escucha”, sostuvo Andrea Aponte.
En coherencia, la experta en psicología clínica pediátrica anunció que un patrón común y particular es que los adultos minimizan el nivel de comprensión que tienen los niños y las niñas: “Esto es algo como que el niño no ve o no escucha, no me va a entender, entonces el adulto empieza a dar todo un relato acerca de ese diagnóstico y ahí es sumamente importante, primero, escuchar al niño acerca de qué es lo que ha oído acerca de su enfermedad, qué cree que está pasando en su cuerpo, si de pronto en la familia hay alguna experiencia de cáncer, cómo lo interpreta, a veces hay niños que han tenido experiencias cercanas en el colegio, con amiguitos o primitos que han tenido cáncer, entonces se trata de explorar un poco esto para identificar qué tanto el niño entiende de la enfermedad oncológica”, explicó Aponte.
Lo que no se debería decir
Aponte coincide en que más allá de imaginar en qué no decirle a un niño o una niña con cáncer, es tener la convicción de lo que sí se le debería hablar porque el esclarecimiento de la enfermedad engloba muchos tipos oncológicos.
“Yo siempre les digo que el cáncer es un subtítulo grande de muchas enfermedades y hay unos tipos de cáncer que tienen posibilidades de curación muy altas, esto, en cierta medida implica que hablar de un pronóstico y de unas expectativas de curación, puede ser esencial para el paciente. De entrada, a los pacientes pediátricos se les habla de un proceso de curación, de posibilidades de tratamiento, de mejorar su calidad de vida, de tratar los síntomas, de disminuir el sufrimiento tanto físico como emocional, explicarles en qué consiste el tratamiento, cuánto tiempo van a estar hospitalizados, en qué consisten los síntomas, mejor dicho, darles explicaciones a grandes rasgos y no solo decirles la enfermedad que tienen y ya, sino aclararles a profundidad tanto el diagnóstico como el pronóstico y las opciones de tratamiento”.
En cuanto a la parte psicológica y emocional, es primordial que quienes tengan cercanía o contacto con un niño o niña diagnosticado con cáncer tomen el papel de escuchar activamente y validar esos diálogos, puesto que algunos adultos consideran que este tipo de enfermedades calificadas como catastróficas se afrontan siempre de manera positiva pero, hay ciertos casos en los que para los pacientes es normal y esperado asumir otras respuestas emocionales entre las que se encuentran llanto o tristeza y es ahí, donde Aponte precisa que: “Lo que tenemos que hacer es acompañar, escuchar y validar ese estado emocional y sobre todo orientar hacia la resignificación de la enfermedad y de la palabra cáncer que, como bien sabemos, tiene un estigma bastante marcado y que, en cierta medida, para muchas personas es sinónimo de muerte, pero lo que se pretende un poco es resignificar esa palabra y hay varias personas que logran intercambiarla por una oportunidad de vida o por aspectos relacionados a otro proceso que implica un nuevo ciclo de la vida que da otra posibilidad”, sugirió la profesional.
En un periodo avanzado
Cuando los padres, familiares, amigos y cercanos conocen sobre el periodo avanzado en el que se encuentra la enfermedad, para la doctora Aponte lo ideal sería tener en cuenta las voluntades del niño o la niña que, a veces, se enfocan en la búsqueda y ejecución de acciones que benefician la calidad de vida.
“Hay familias que optan por llevar al niño, por ejemplo, al mar para que lo conozcan, lo llevan a piscina y paseos, escudriñando espacios más para compartir e intentar tener una vida lo más normal del mundo, sobre todo, escuchando las necesidades del paciente. En definitiva, lo que la familia debe hacer, por encima de sus pretensiones, es respetar las voluntades anticipadas que tiene el niño, en lo que respecta a lo que más le gustaría hacer en esa fase, si quiere salir, si prefiere quedarse en casa, si está motivado a hacer actividades de ocio, reuniones familiares, bailar o cantar, algo más relacionado a divertirse, aún teniendo en cuenta que quien elige y pide esos espacios es el niño y no deben ser impuestas por los adultos”.
De igual manera, la profesional alude a lo concerniente al duelo, ya que este proceso anticipado ante situaciones complejas como el posible desenlace fatal de un familiar, lo viven los adultos y los pacientes y que, en este momento, escuchar retoma un nivel elevado de relevancia.
“En el duelo anticipado es pertinente escuchar qué temores tiene el niño alrededor de lo que está ocurriendo en su vida, en lo que puede estar pasando los siguientes días y centrarlo un poco a vivir el aquí y el ahora. Hoy es un día donde podemos gozar, vivir como familia y no vamos a pensar en si mañana estaremos o no, sin anticiparnos a ese futuro que está muy limitado y que, de pronto, se va a terminar, sino a vivir el día a día y aprovechar el tiempo de manera más amplia”, comentó Aponte.
Por su parte, en lo complejo que puede llegar a ser vivir el día a día depende de la edad del niño, puesto que hay mayores repercusiones a nivel emocional y mental en pacientes que tienen mayor conciencia sobre su posible desenlace.
“Por ejemplo, es muy frecuente que los adolescentes se anticipen a un final o a un sentido de frustración sobre ´yo quería hacer esto, yo quería hacer lo otro porque me voy a morir´, es intentar un poco tratar de resolver algunas cosas pendientes”, dijo Aponte, insistiendo en la necesidad de resignificar el “aquí y el ahora” en función de la personalidad y el estado emocional del adolescente, hallando si hay tristeza, ansiedad, depresión o desesperanza y, físicamente si él tiene fatiga, dolor o cansancio, que son aspectos que generan que el paciente tenga ya un proceso de finalización de la vida más complejo que implica dimensiones displacenteras, haciendo que el acompañamiento integral e interdisciplinario por psicología, trabajo social, psiquiatría y cuidados paliativos sea básico.
Experiencia
Finalmente, la experta compartió una de las experiencias más significativas, narrando que una de sus pacientes de siete años, ingresó al servicio de cuidados paliativos tras ser diagnosticada de un tumor en tejidos blandos que progresó e hizo metástasis.
“El tumor que la niña tenía era en el fémur y este empezó a crecer mucho, razón por la que el equipo médico plantea un objetivo que es paliativo y consistía en amputar la pierna porque el tumor seguía creciendo y podía romper los tejidos muscular y capilar. Esta situación no es fácil con un niño de esa edad, tampoco con la familia pero, definitivamente, logramos en algún momento que ella fuera consciente del fuerte dolor que le producía este tumor y que lo mejor para el manejo era amputarla”, recuerda Aponte.
Seguidamente, anuncia que, desde el equipo interdisciplinario se empezó a trabajar en un diario donde en familia, empezaron a resignificar cómo sería el final de la vida de la niña: “Junto a la familia con una inclinación religiosa marcada, se empezó a trabajar en cómo sería llegar a ese reino, donde la niña decía que iba a encontrar dinosaurios, un parque de diversiones y le empezaron a generar un espacio de tranquilidad de que la muerte no iba a ser ese proceso que le iba a ocasionar ansiedad de algo desconocido, donde no iba a estar con sus papás, sino que, al contrario, iba a estar acompañada por Dios. En algunos momentos, la niña preguntaba ´¿mi pierna va a llegar allá?, ¿allá voy a encontrar mi piernita?, ¿allá voy a tener una pierna para poder caminar?´ y ver cómo la niña estaba afrontando y resignificando su muerte para mitigar un poco el dolor físico y mental fue bien llamativo”, concluyó Aponte, afirmando que este es un ejemplo de cómo las familias y los pacientes pediátricos pueden lograr vivir el día a día para resignificar su proceso.
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