La enfermedad fisura de labio, alveolo y paladar, es la malformación congénita del cráneo y de la cara más frecuente de todas las malformaciones, que se presentan en las personas. Consiste en una alteración en la formación embriológica tanto del labio como de la encía y del paladar, que puede ser de un lado o de los dos lados, y que afecta sistémicamente la calidad de vida del paciente y de su familia. Un dato que es muy importante resaltar es que el departamento del Huila presenta el doble de incidencia que la media nacional y que en muchos departamentos que tienen remisión a los centros de atención en salud de nuestro departamento, tienen incidencias más altas que la media nacional, como es el caso de Caquetá, Putumayo y Cauca.
DIARIO DEL HUILA, CONTEXTO
Por: Andrés Felipe Poloche Díaz
La enfermedad, es una malformación que afecta funciones básicas como el habla, la deglución, la audición y la comunicación, que requiere el tratamiento por un grupo multidisciplinario de profesionales para poderle dar un manejo integral, porque estos pacientes, por su condición tienen diferentes alteraciones, como la fisura, que necesita cirugías reconstructivas tanto en el labio como del paladar, así como de la encía, por lo que necesitan un tratamiento y seguimiento por cirugía plástica y por cirugía maxilofacial, tratamiento odontológico y seguimiento por ortodoncia debido a los problemas que presenta la enfermedad en la dentición.
Estos pacientes también presentan alteraciones en el habla, por lo que necesitan de terapeutas del lenguaje por fonoaudiología. También muchos de ellos tienen alteraciones auditivas, que necesitan el tratamiento de un autólogo y otorrinolaringólogo. “Muchos de ellos tienen problemas sociales, entonces la intervención de trabajo social y todo el tema de la afectación psicológica y todo el impacto que tiene la malformación en el paciente y en su familia, cuentan con un psicólogo ya que estos pacientes tienen alteraciones incluso en la alimentación, por eso es importante contar con nutrición y así, con muchos especialistas del programa de atención integral al paciente con labio y paladar hendido que ofrece el Hospital Universitario de Neiva” dijo Alejandro Lozano Cifuentes, médico especialista y cirujano plástico pediátrico del hospital.
Tratamiento
El tratamiento consiste en darle solución y respuesta a todas estas alteraciones multisistémicas que presenta el paciente desde el momento en el que se hace el diagnóstico que debería ser desde el embarazo en los controles prenatales hasta llegar a la adultez. Este seguimiento durante las diferentes etapas de la vida, consiste en un acompañamiento adecuado con un seguimiento y tratamientos quirúrgicos, como también tratamientos de rehabilitación y seguimiento médico.
Healing The Children
“El tratamiento de los pacientes con labio y paladar va mucho más allá de hacer una cirugía correctiva o hacer una cirugía primaria. No es un paciente que necesita tratamiento, seguimiento, control por consulta externa, seguimiento, acompañamiento durante su crecimiento y obviamente explicándole a los padres, a su familia y brindando como tal una red de tratamiento y de apoyo al paciente” expresó el especialista del Hospital de Neiva.
El departamento del Huila tiene una incidencia de 132 pacientes por cada 10000 niños que nacen, es decir, por cada 10000 nacidos vivos hay 132 como promedio nacional. En ese sentido, el Huila encabeza el departamento que tiene más casos reportados, al tener una media de 234 por cada 10000, es decir, el doble de la media nacional. “Por eso es importante que el departamento del Huila cuente con un programa de atención integral al paciente con fisura de labio y paladar. Porque es el departamento que tiene más incidencia del país en esta malformación. Y antes de este programa no había ninguno que brindara atención integral a esta patología y aquí somos pioneros en el Hospital Universitario Hernando Moncaleano Perdomo de Neiva, y el único por el momento en ofertar un programa de atención integral para esta patología para todo el departamento y a los departamentos vecinos” señaló Lozano Cifuentes.
El paladar hendido, es una patología cubierta por el plan básico de salud, que, en su totalidad, es tratada y manejada por el sistema de salud nacional. En la región de Huila, hace 27 años se ha venido manejando a través de brigadas de salud organizadas por la gobernación, el Hospital Universitario de Neiva y por una fundación llamada Healing the Children.
Esta fundación funciona con una brigada de salud, con una periodicidad anual y un grupo de profesionales que hacen intervenciones a pacientes en el hospital de la capital huilense. El programa se articula al sistema de atención integral con una atención permanente y continua durante todo el año, donde se les realiza a los pacientes valoraciones y consultas externas en manejo ontológico, terapia de lenguaje, cirugía programada, a través de las EPS.
El hospital firmó un convenio con la organización mundial más importante y más grande dentro del tratamiento de pacientes con labio y paladar hendido, llamada Smile Train, que aporta a través de donativos, educación continua y formación, para el fortalecimiento y empoderamiento a los equipos locales de tratamiento. Smile train, lo que hace es identificar una población en riesgo como la del departamento del Huila y empoderar un equipo especialista. Los aportes que realiza la organización se basan en capacitaciones, actualizaciones e insumos instrumental que pueda ser usado directamente en el programa. “Entonces es muy bueno, es muy positivo porque de esta forma podemos fortalecer el programa y, además, darle el tratamiento adecuado que no se le había venido dando o sí se le ha venido dando de un modo limitado a través de las brigadas y de las jornadas que se hacían en este momento se estaría haciendo de manera continua y permanente” indicó el médico cirujano plástico del hospital universitario.
Cualquier persona que tenga el diagnóstico de fisura de labio y paladar puede acceder al beneficio, desde el momento del embarazo, diagnóstico que se hace a través de una ecografía a cualquier niño o niña que nazca con la malformación del labio, del alveolo o del paladar.
Ante un caso detectado, el paciente es remitido a la consulta externa de cirugía plástica en el Hospital Universitario de Neiva y una vez que está ahí, ingresa al programa de atención integral y a través de la remisión, puede acudir a cualquier médico general o cualquier especialista. Dentro del plan de facilitar el acceso al servicio de salud del programa de atención integral al paciente con labio y paladar hendido, se ha dispuesto una línea telefónica y de whatsapp, para que cualquier persona puede pedir información al número 3167700025.
