Cerca de 100 mil pacientes con enfermedades huérfanas o raras se enfrentan a una posible crisis de atención debido a la ausencia de recursos asignados en la reforma de salud propuesta por el Gobierno Nacional, según denunció Pacientes Colombia.
DIARIO DEL HUILA, SALUD
Alrededor de 100 mil pacientes con enfermedades huérfanas o raras se encuentran en una situación incierta debido a la falta de asignación de recursos para su atención, lo que genera preocupación entre las organizaciones de salud y la ciudadanía. Según Pacientes Colombia, asociación que agrupa a 198 organizaciones de pacientes en todo el país, este vacío en la asignación de recursos podría traducirse en un retroceso significativo en la atención médica de quienes sufren estas enfermedades, que requieren cuidados especiales y tratamientos costosos.
El movimiento reiteró su inconformidad con el proyecto de reforma a la salud que el Gobierno Nacional volvió a radicar ante el Congreso, subrayando que no se han incorporado las propuestas planteadas en las mesas de trabajo con el Ministerio de Salud, a pesar de haber discutido de manera amplia los puntos más preocupantes para la sociedad civil. El pasado viernes, la Comisión Séptima de la Cámara de Representantes recibió un texto que, según la organización, sigue presentando graves deficiencias en temas clave que impactan directamente la calidad y continuidad del servicio de salud.
Denis Silva, líder de Pacientes Colombia, explicó que la propuesta no responde adecuadamente a las necesidades del sistema y señaló diez puntos críticos del nuevo texto presentado por el Gobierno Nacional:
– Aseguramiento social: La reforma elimina el aseguramiento individual y lo reemplaza por un aseguramiento social colectivo, lo que dejaría sin respaldo individual a los pacientes en caso de una crisis financiera. Silva subrayó que esto podría llevar a una situación en la que no haya una entidad específica que responda ante problemas financieros o de cobertura, dejando a los pacientes en una posición vulnerable.
– Fragmentación de los servicios: Las actuales funciones de las EPS se redistribuirían entre varios actores, como los CAPS, gestoras de salud y vida, y entes territoriales. Esto, según la asociación, fragmentaría el sistema de prestación de servicios, complicando el acceso a una atención integral y eficiente.
– Eliminación de servicios complementarios: Los servicios complementarios sociales en salud, que actualmente benefician a numerosos pacientes, desaparecerían por la falta de una fuente de financiación clara. Silva destacó que esto significaría la pérdida de derechos adquiridos para muchos pacientes, que actualmente dependen de estos servicios.
– Programas especiales desdibujados: Aunque la reforma pone énfasis en la atención primaria, los programas especiales para pacientes con enfermedades crónicas, huérfanas y de alto costo no están claramente definidos. Esto, según Pacientes Colombia, pone en riesgo a los grupos más vulnerables, quienes requieren atención continua y especializada.
– Superpoderes de la ADRES: La Adres asumiría todas las funciones administrativas y financieras que hoy cumplen las EPS, una medida que genera dudas sobre la capacidad operativa de la entidad. Silva advirtió que la Adres no tiene la infraestructura técnica ni el personal suficiente para gestionar estas nuevas responsabilidades, lo que podría generar un caos administrativo y financiero.
– Distribución de medicamentos: La reforma propone la creación de gestores farmacéuticos dentro de la red de prestación de servicios, pero no define claramente sus funciones ni cómo se garantizaría la entrega de medicamentos esenciales para los pacientes. Esta falta de claridad podría resultar en demoras en el acceso a tratamientos, afectando gravemente la salud de los pacientes.
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– Derecho a la tutela: El derecho fundamental a la tutela se vería afectado por la reforma, ya que no se establece claramente ante quién se deben presentar estos recursos legales. La falta de un mecanismo claro incrementaría las barreras para que los pacientes puedan reclamar sus derechos, especialmente en situaciones críticas donde la rapidez es esencial.
– Enfermedades huérfanas desatendidas: Uno de los puntos más alarmantes es que cerca de 100 mil pacientes con enfermedades huérfanas o raras quedarían sin recursos asignados para su atención, lo que implica que muchos de ellos no podrían acceder a los tratamientos que necesitan para sobrevivir. Estas enfermedades, debido a su baja prevalencia, requieren una inversión significativa en investigación, diagnóstico y tratamiento, algo que no está garantizado en el nuevo proyecto.
– Repartición de la UPC: La reforma fragmenta la Unidad de Pago por Capitación (UPC) en tres subcuentas, pero no especifica cómo se distribuirán los porcentajes de recursos entre ellas. Esta falta de detalle técnico podría provocar que, si una de las subcuentas se agota, no haya fondos suficientes para cubrir las necesidades de los pacientes, lo que generaría interrupciones en la atención médica.
– Reducción del papel de las EPS: A las EPS, que pasarían a ser gestoras de salud y vida, se les asigna un 8% de pago, pero no se les otorgan funciones vinculantes dentro del sistema de salud. Esto deja un vacío en la supervisión y gestión del sistema, generando incertidumbre sobre cómo se garantizará una atención adecuada a los pacientes.
En palabras de Denis Silva, “la participación de Pacientes Colombia en las mesas técnicas no se tradujo en cambios significativos en el proyecto de ley 312. El Gobierno Nacional ha perdido nuevamente la oportunidad de transformar el sistema de salud de una manera consensuada con todos los actores involucrados”. Además, Silva subrayó que el proyecto propuesto es regresivo, ya que pone en peligro el derecho a la salud de 16 millones de colombianos que dependen del sistema de salud para su supervivencia y bienestar.
Finalmente, Pacientes Colombia hizo un llamado urgente al Gobierno y al Congreso para revisar a fondo el proyecto de reforma, buscando incluir las propuestas de los diversos actores del sistema de salud, con el fin de garantizar un modelo que respete y proteja los derechos de los pacientes, especialmente de aquellos con enfermedades raras o crónicas, cuya vida depende de la atención médica continua y especializada.
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