Por: Anderson Hernández.
La enfermedad de Batten juvenil, una afección devastadora que se asemeja a la demencia, ha impactado profundamente las vidas de dos valientes niñas: Caitlin Passey, de 9 años, y Florence Swaffield, de 3 años. Ambas enfrentan un deterioro neurológico progresivo que les ha robado la vista, la memoria y la capacidad de realizar actividades cotidianas. Sus seres queridos se han unido para ayudarles a cumplir sus sueños antes de que la enfermedad les impida hacerlo.
Caitlin Passey, residente de Cambridgeshire, Inglaterra, recibió el desgarrador diagnóstico de la enfermedad de Batten juvenil en 2021. Junto a su familia, Caitlin ha creado una lista de deseos para experimentar todo lo que pueda antes de que su condición empeore. Su familia abrió un fondo en línea para recolectar fondos y cumplir los sueños de su hija, lo que les permitió que Caitlin conociera a su ídolo, el cantante de pop Ed Sheeran. Además, adoptaron un perro llamado Simba, quien se ha convertido en un fiel compañero para la niña.
Por otro lado, Florence Swaffield, una niña de 3 años, fue diagnosticada con demencia infantil, específicamente con la enfermedad de Batten CLN2. Esta rara afección no tiene cura y se prevé que podría cobrar la vida de Florence entre los 6 y 12 años de edad. La enfermedad ha causado un retroceso en su desarrollo y ha afectado su capacidad para caminar, comer y hablar sin ayuda.
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Ambas historias son un recordatorio del inmenso valor de estos pequeños guerreros y de la importancia de apoyar a quienes enfrentan condiciones médicas tan devastadoras. Sus familias están corriendo contra el tiempo para hacer realidad los sueños de sus hijas y brindarles la mayor felicidad posible en medio de sus desafíos.
La enfermedad de Batten juvenil es una de esas enfermedades poco comunes que desencadena un deterioro progresivo en áreas neurales críticas como la visión, la cognición y la motricidad. Esta condición no solo afecta a los pacientes, sino que también impacta profundamente a sus familias y comunidades.
Es fundamental crear conciencia sobre enfermedades como la de Batten juvenil y apoyar la investigación médica para encontrar tratamientos y, en última instancia, una cura. Mientras tanto, la fuerza y valentía de niñas como Caitlin y Florence nos inspira a apreciar cada momento y a luchar por un mundo donde estas enfermedades ya no amenacen la vida de nuestros seres queridos.
