También conocidas como enfermedades raras, son afecciones médicas que inciden en un número reducido de personas.
DIARIO DEL HUILA, SALUD
Cada 25 de febrero se conmemora la versión número 16 del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, que este año se celebrará principalmente en el Parque de los Novios. El evento tiene como objetivo principal promover la inclusión y el reconocimiento de las personas afectadas por enfermedades poco comunes.
Quienes padecen este tipo de enfermedades enfrentan una serie de desafíos por diversas razones. En primer lugar, estas enfermedades no tienen cura y, por lo general, sus tratamientos son costosos y limitados. Esto hace que los pacientes no se sientan respaldados ni cuenten con el apoyo adecuado para sobrellevar la afección.
¿Qué es una enfermedad huérfana?
Según el Ministerio de Salud y Protección Social, las enfermedades huérfanas son aquellas categorizadas como “raras” debido a su impacto en un número reducido de personas, a diferencia de las afecciones más comunes. Esta entidad señala que estas enfermedades crónicas tienden a debilitar y amenazar la vida de quienes las padecen.
Las estadísticas indican que existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades huérfanas, pero en Colombia se han identificado 1.920 que ya están incluidas en la Resolución 430 de 2013.
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¿Qué puede provocar el desarrollo de una enfermedad huérfana?
Aunque las causas exactas son desconocidas, algunas investigaciones han sugerido que estas enfermedades pueden originarse por cambios en un gen específico. Estas mutaciones pueden transmitirse de generación en generación, dando lugar al nacimiento de enfermedades huérfanas en algunas familias.
Si bien se reconoce que la genética puede desempeñar un papel importante, otros factores como el entorno ambiental, la exposición a químicos, el hábito de fumar y la alimentación también pueden estar asociados al desarrollo de estas patologías.
Es ampliamente reconocido que las personas que nacen con una enfermedad huérfana enfrentan dificultades para llevar una vida normal debido a las complicaciones que estas enfermedades conllevan. Por ejemplo, una de las problemáticas más comunes es la dificultad para acceder a servicios médicos, sociales, financieros y de asistencia, lo cual afecta tanto a los pacientes como a sus familias.
Además, la escasez de información disponible sobre estas enfermedades puede generar frustración y sentimientos de aislamiento entre los pacientes.
El Ministerio de Salud y Protección Social también resalta la importancia de las “enfermedades olvidadas”, las cuales afectan principalmente a poblaciones económicamente vulnerables y con acceso limitado a la atención médica.
Generalmente, estas enfermedades son de naturaleza infecciosa, especialmente parasitarias, y tienden a propagarse con facilidad en áreas rurales y barrios marginales, lo que genera un impacto significativo en la salud y el bienestar social.
Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas
Este día, por tradición, se celebra el último día del mes de febrero con el fin de promover conciencia y brindar ayuda a todas aquellas personas que padecen esta condición. Actualmente, en Colombia, hay 92.000 colombianos que conviven con estas patologías crónicas.
Año tras año, esta conmemoración busca que tanto los pacientes como las familias se sientan respaldados, y de igual manera, se visibilice esta problemática que aún persiste. Los pacientes enfrentan una constante lucha para financiar sus tratamientos y obtener todas las garantías necesarias, especialmente en lo que respecta a la detección temprana mediante avances científicos.
Por otra parte, se busca promover una educación inclusiva, dado que a diario las personas se enfrentan a dificultades en este ámbito, lo que les impide desenvolverse en un entorno de aprendizaje seguro, cómodo y acogedor.
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