Luz Victoria Salazar, Presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas y líder del plantón que se llevó a cabo esta semana frente al Minsalud, habla sobre cómo la negativa del gobierno ante la crisis financiera ya causó dos muertes.
DIARIO DEL HUILA, SALUD
Luz Victoria Salazar, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ha encabezado una protesta en las instalaciones del Ministerio de Salud esta semana en Bogotá, impulsada por la alarmante situación que enfrentan miles de pacientes con enfermedades huérfanas. El reclamo principal es la falta de medicamentos esenciales, consecuencia de la crisis financiera que ha impedido la entrega oportuna de estos tratamientos. La gravedad de la situación ya ha cobrado la vida de dos menores de edad, Valentina, de cinco años, y Juan Manuel, de diez, quienes padecían epilepsia y no pudieron acceder a los medicamentos que necesitaban para controlar su condición.
Barreras crecientes en el acceso a medicamentos
El problema va en aumento: según el cubo de información del SISPRO, en Colombia hay 72.440 personas diagnosticadas con alguna enfermedad huérfana. Aunque existen políticas que respaldan la atención prioritaria de estos pacientes, en la práctica, el suministro de medicamentos se ha visto interrumpido. Salazar destaca que “cada día más pacientes se quedan sin tratamiento, lo que está provocando una verdadera emergencia”.
Las dificultades no solo son consecuencia del desabastecimiento, que el gobierno atribuye a problemas en la adquisición de materias primas y acuerdos entre EPS y proveedores, sino también de la falta de recursos económicos, lo que impide cubrir los tratamientos de alto costo. En este contexto, las enfermedades que requieren tratamiento continuo, como la epilepsia, han sido de las más afectadas, ya que algunos medicamentos anticonvulsivos no se encuentran disponibles en farmacias.
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Impacto de los Presupuestos Máximos
El sistema de salud colombiano, que debería garantizar los medicamentos mediante los llamados Presupuestos Máximos —una partida estatal destinada a cubrir tratamientos de alto costo—, no ha podido cumplir con los pagos correspondientes, acumulando una deuda de 2.5 billones de pesos para el mes de septiembre. Salazar denuncia que, si no se toman medidas, esta cifra podría alcanzar los 3.8 billones de pesos en diciembre, intensificando aún más la crisis.
A pesar de las resoluciones emitidas por el gobierno para liberar estos fondos, los recursos no han llegado a quienes los necesitan. «El Ministerio nos ha contradicho, asegurando que sí hay dinero, pero estas promesas se han quedado en el papel», expresó Salazar, quien asegura que ni el Ministerio de Salud ni el de Hacienda han asumido la responsabilidad de ejecutar los pagos.
Exigencias y soluciones
La comunidad de pacientes con enfermedades huérfanas exige respuestas inmediatas del gobierno. Además de los plantones y manifestaciones, el Observatorio y las asociaciones de pacientes solicitan ser incluidos en las discusiones sobre la reforma a la salud. “Nos hemos sentido completamente excluidos. Las decisiones se toman sin contar con nosotros, y quienes nos representan no reflejan nuestras necesidades”, afirma Salazar.
Para los pacientes y sus familias, la falta de acceso a medicamentos representa una violación directa de sus derechos. La Ley 1392 de 2010 establece que las enfermedades huérfanas son de especial interés, y los pacientes afectados requieren atención prioritaria. Sin embargo, la situación actual demuestra un grave incumplimiento de esta normativa, dejando a los pacientes en un estado de vulnerabilidad que podría evitarse con una mayor diligencia en la gestión de los recursos.
La crítica situación de los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia requiere de una acción rápida y contundente del Estado. La salud de miles de personas está en riesgo, y los pacientes claman por una atención que responda a sus necesidades reales, sin trabas administrativas. La presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas reitera su compromiso de seguir luchando, mientras las familias y las instituciones esperan que el gobierno atienda a sus demandas antes de que más vidas se pierdan por falta de medicamentos.
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