Las ‘mamitas’ de los niños con autismo, piden a la sociedad ser más sensibles con estos menores, por lo anterior hoy van a realizar la ‘Segunda gran Caravana por el Autismo’. También, demandan una mayor inclusión en los programas gubernamentales, ya que su percepción es distinta a los de los infantes comunes.
La jornada de movilización, inicia hoy a las 2:00 P.M. donde recorrerán las calles de la ciudad y culminara en un reconocido centro comercial, ubicado en la carrera 16 con calle 41 de la capital opita.
“El autismo es una condición de vida”
Hoy se conmemora el Día Mundial de Conmemoración sobre el Autismo, por lo anterior las familias neivanas con esta condición de vida, realizarán la Segunda Gran Caravana por el Autismo.
El grupo de ‘mamitas’, se conoció en las terapias suministradas por las EPS y ante las diversas problemáticas que las afectan, y la poca ayuda recibida por parte de los entes gubernamentales, decidieron unirse y crearon el grupo: Familias Azules-Autismo Neiva.
En este aspecto, Diario del Huila, dialogó con Maritza Hernández, quien manifestó. “Primero que todo el autismo no es una enfermedad, es una condición de vida, que afecta la parte neurológica y el aspecto social de nuestros niños. Ellos son normales en todo el sentido de la palabra, simplemente por el mismo autismo, entonces hay niños verbales, no verbales, unos que están afectados cognitiva, sensorialmente, les afecta la comunicación e interacción, entonces vamos a encontrar menores que hagan ruidos o realicen movimientos involuntarios”.
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Familia azules autismo-Neiva
Esta asociación lleva tres años de haber sido creada, y las madres se conocieron en las terapias a las que dirigían a sus pequeños. Así lo señaló Yeni Castro, una de las cofundadoras. “A raíz del diagnóstico de cada uno de nuestros hijos y ahí nació la idea, porque en Neiva, hace falta mucha inclusión, empatía, solidaridad, por lo anterior quisimos hacernos visibles y para que las entidades públicas y privadas, sepan que es el autismo es un grupo poblacional que va en aumento”.
“Nuestros hijos merecen ser incluidos. No contamos con recursos públicos, son propios, lo hacemos por amor ellos. Entonces por eso hacemos la invitación a esta gran caravana para que hoy, seamos una sola voz, y nos visibilicemos”, dijo la líder.
Este grupo cuenta con 400 familias, quienes luchan día a día por darles un buen bienestar a sus pequeños.
Las han contactado más familias
“Nos han escrito por nuestras redes sociales en Facebook, Instagram y YouTube, donde nos preguntan ¿cuál es la oficina? o ¿cuál es la dirección?, nos dicen es que mi hijo tiene ese diagnóstico, nosotros estamos empezando este camino y cuando uno inicia, siempre tiene miedo. Lo que más piensa uno es ¿qué voy a hacer? ¿Qué va a ser la vida de mi hijo, después de que yo no este? Entonces es una red de apoyo, porque es lo que más uno necesita y ahí intercambiamos experiencias”, agregó Yeni Castro.
Por ejemplo, las entidades públicas hacen actividades e invitan a todos los niños, y la discapacidad estos menores es invisible. “Mi hijo es ‘sensorial’ y a él lo abruman los sonidos, la multitud, algunas luces, por ende no lo puedo llevar a estos espacios. Por lo anterior, realizamos actividades para ellos en un centro comercial, donde celebramos el Día del Niño, Halloween, la Navidad, el Sanjuanerito”.
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Lo diagnosticaron a los dos años
Por su parte, Diana Paola Muñoz, otra de las mamitas cuidadoras, contó a este medio de comunicación, su caso. “Soy madre de un niño de siete años, diagnosticado con autismo, a los dos años se la descubrieron, con ‘banderas rojas’ para espectro autista. Empezamos a mirar ciertos comportamientos, que de pronto no son de los niños neuro-tipicos, el contacto visual era muy escaso, llegamos a pensar con mi esposo que era sordo, porque no atendía al llamado”.
Presentaba estereotipias, que son movimientos en las manos. “Y es que ellos no saben expresar sus emociones, cuando le da alegría, el grita, si se frustra o esta triste, llora y la manera de exteriorizarlo es así, estas características, fueron las que nos llevaron a pedir ayuda”, señaló la líder.
La progenitora, dijo que al principio fue compleja de manejar esta situación. “Pero afortunadamente, llegó Emiliano, para enseñarnos muchas cosas, para mostrarnos el mundo de una manera distinta, de cómo lo vemos nosotros, para exponemos que un diagnóstico, no define a una persona. A mí me decían que ellos eran planos en emociones, son estrictos, y él ha roto con todos estos esquemas, Es un niño amoroso, tierno, sensible”.
Paola, espera que a partir de esta entrevista, la sociedad se interese por conocer el mundo autista.
“Y hay personas que porque no tienen un rasgo físico determinante, entonces se sienten con el derecho de juzgar, criticar y de tener a veces hasta el descaro, de corregirlos, porque me ha pasado. Le han dicho que es un niño grosero, porque grita aquí, no le han enseñado en su casa a respetar. No sean así, no tiene derecho a decirle esas cosas, por favor abstengamos de realizar, este tipo de comentarios”, declaró la madre.
La cruda realidad
Ya en cuanto a la jornada de movilización, Maritza Hernández, declaró: “el objetivo de esta caravana, es visibilizar la condición de nuestros hijos, ser la voz de ellos, les pedimos que sean solidarios con nuestros hijos, porque nosotros en estos momentos estamos viendo una cruel realidad con respecto a la parte educativa, porque nos hablan de educación inclusiva, que están trabajando tanto el sector privado como el público y vamos a un colegio a pedir un cupo, y cuando preguntamos si manejan la inclusión, nos dicen sí, pero al decirle que es autista, de una vez nos cierran las ‘puertas”.
Igual situación, viven en el tema de salud, “encontramos muchos problemas, porque todo el tema de las terapias de rehabilitación, para ellos le decimos rehabilitación, porque ellos como vienen cognitivamente afectados, entonces ellos necesitan empezar a socializar, a expresarse y a ellos les dan cierto número de sesiones, pero en vez de aumentarlas, las disminuyen”.
Una de las problemáticas que tienen las madres, es para que les otorguen las terapias sensoriales. “Ellos requieren esas sesiones y nos encontramos con La cruda realidad que no cubre el post. Entonces si el papito que tiene su modo económico, la gran parte de su sueldo la tiene que dedicar a esa terapia al niño, son costosas que incluso, podemos estar hablando una valoración entre los $400 y $500 mil y una sesión tiene un costo de $60.000 y ellos requieren tres o cuatro 3 en la semana”.
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“Que las EPS nos capaciten”
“Lo importante es que como padres, nos capaciten, realmente necesitamos que lo hagan, porque hoy en día sentimos, que se ha vuelto un monopolio, no lo realizan y nosotros somos los principales terapeutas de nuestros hijos y al no efectuarlo, nos vuelven dependientes de estos profesionales”, declaró Yeni Castro.
La ‘mamita’ dice que hay progenitores, que están iniciando este proceso con sus infantes, y no saben cómo actuar ante un berrinche.
“Porque uno como padre se frustra, y al hacerlo, termina perjudicando al niño, por eso pedimos que las EPS, que realicen esta educación, eso es lo que necesitamos”, finalizó la progenitora.
