La de Simón, más que una historia, es una oportunidad para adentrarnos en una forma de vida donde el amor, la fortaleza, la capacidad y la pasión son esenciales para demostrar que la felicidad, la inclusión, la solidaridad y la empatía son construcciones sociales que rompen las barreras de la indiferencia.
DIARIO DEL HUILA, CRÓNICA
Por: Angélica Tatiana Andrade Quimbaya
Falta de políticas públicas consistentes que garanticen el acceso y permanencia a un sistema educativo de calidad es solo una de las condiciones que limitan el desarrollo de procesos de inclusión de niños, niñas, jóvenes y adultos con Trastornos del Espectro Autista, TEA.
Por lo mencionado, Diario del Huila entrevistó a Mariana Ferrer, una publicista con trayectoria de más de tres décadas en la dirección y producción de televisión colombiana que, sobre todo es la mamá de Simón Ferrer, el joven que, en este momento, inicia su etapa adulta y se prepara para asumir nuevos retos. Ellos dos, desde el ejemplo y las vivencias buscan sensibilizar acerca de la importancia de ver y tratar el Trastorno Espectro Autista, TEA, como una condición de vida y no como una enfermedad.
Es así como Mariana Ferrer decide narrar sus vidas a través del libro Los Regalos de Simón y, con el enérgico y fluido tono de voz que la caracterizan, inició la entrevista mencionando que Simón ha hecho lo que ha querido desde antes de nacer: “Simón ha hecho lo que se le ha dado la gana desde antes de llegar al mundo, yo tenía mi vida súper organizada y él llegó por sorpresa, muy deseado. Él es mi mejor magia y mi mejor milagro, somos una familia totalmente atípica que, simplemente, somos diferentes, vivimos en el campo con Fabián que es el agente de inclusión de vida cotidiana de Simón, que ya es parte de la familia, y una manada de más de 20 animales entre gallinas, perros, conejos y gatos, si por Simón fuera, seguiría recogiendo animales”.
Simón es un joven que está empezando su vida adulta y gracias a la convicción y pasión de su mamá, disfruta el día a día, vive tranquilo, ha logrado conquistar los corazones de todo el círculo de amigos con los que va tejiendo lazos afectivos y construye un proyecto de vida donde la felicidad sea autónoma en medio de las circunstancias.
Foto suministrada por Los Amigos de Simón.
El movimiento
En el proceso con Simón, Mariana Ferrer manifestó que ha aprendido a actuar de manera distinta puesto que no cuenta con un círculo familiar cercano, optando por la conformación de una red de apoyo con todas las personas que rodeaban al niño, situación que llevó a interpretar que los afectos son importantes y que, por poco que fuera, cada humano tenía algo para aportarles.
“Los Amigos de Simón nace del grupo de amigos que conformaron desde que tenían cinco años y eran niños que se dejaron tocar por la presencia de Simón para volverse amigos, yo me he encargado junto a sus papás que esa relación continúe y hoy en día son los abanderados de esta causa y entendí que lo que más necesita una persona como mi hijo es tener amigos. Yo hablo tranquilamente de autismo, la gente se acerca a Simón, les cuento toda la historia, la gente se encariña y al parpadear ya nos damos cuenta que estamos rodeados de mucha gente, algo que yo he entendido es que una persona con autismo no se puede comparar con otra persona puesto que no existen similitudes, nosotros empezamos a compartir en redes sociales nuestro día a día para mantener nuestro archivo digital, haciendo esa tarea me di cuenta que la gente empezó a emocionarse sobre cómo tener una vida bonita, Simón tiene días grises pero todo consiste en capotear de la mejor manera, comenzamos a impactar familias que no necesariamente viven con autismo y han aprendido del tema, hoy tenemos una red de apoyo para familias que tienen hijos con autismo y gente que se ha dejado tocar por el tema y donan su tiempo y talento para apoyar los procesos”, explicó Mariana.
Entre los desafíos de mayor relevancia, Mariana mencionó que la principal barrera es la sociedad, puesto que conseguir un colegio o un entorno donde se pueda socializar del tema, aún es una dificultad, lo que se convierte en otro motivo para que el movimiento Los Amigos de Simón trabaje en pro de disminuir los niveles de desconocimiento frente al autismo.
Cotidianidad
Tras las nuevas condiciones establecidas a partir del evento de salud pública que ocasionó la pandemia por Covid 19, Mariana y Simón Ferrer se mudaron de la capital del país al municipio de Cogua, Cundinamarca, donde hoy mantienen una vida tranquila, rodeada de naturaleza, de la majestuosa vista paisajística y la compañía de todas las mascotas a las que han adoptado.
“Somos siempre lo que superamos, los trancones se van dando y uno los va capoteando para ponernos donde la vida nos necesite. El autismo es una condición de vida, no es una enfermedad y hay tantos tipos de autismo como personas en el mundo, pero comparten características y una de las más relevantes es la manera como las personas perciben el mundo, muchas veces, al tener una cosmovisión distinta, les cuesta mucho trabajo comunicarse, no es que no quieran, sino que les cuesta trabajo, hay algunas que desarrollan un lenguaje sencillo, como lo es el caso de Simón”, expuso Mariana.
Sumado a lo anterior, Mariana ejemplificó que la palabra autismo, desafortunadamente, ha sido mal interpretada y empleada, posición que estigmatiza y mantiene una brecha considerable en los procesos de inclusión que se tejen: “En el país se están haciendo cosas, actualmente existen unos protocolos, sin embargo, se debe legislar mucho sobre el cómo incluir a todas las personas en la totalidad de las etapas de la vida, los colegios aún no están preparados. Mi hijo estudia porque es un colegio rural, en la adultez, no hay sitios donde las personas con autismo puedan compartir y parte de lo que hacemos con Simón es generar esos espacios para que quienes tienen autismo compartan un escenario con estructura terapéutica, por otro lado, en Colombia estamos muy quedados y estos procesos de inclusión son, ciertamente, invisibles porque así es el autismo y no se les nota sino hasta cuando se tiene conversación”.
Finalmente, Mariana reiteró que Simón es un joven feliz, ha adoptado animales y parte de su proyecto de vida tiene que ver con la generación de unidades productivas relacionadas con el diseño y comercialización de alcancías a la medida de lo que él concibe pertinente para la persona que las adquiere, la producción de huevos de “gallinas felices” que cuentan con mucho amor como valor agregado y una huerta de vegetales orgánicos, iniciativas con las que garantiza y se responsabiliza de los animales que ha adoptado.
