Nicolás Santiago Cuartas, es un niño de 11 años de edad, quien sufre de parálisis cerebral discinética que es un grupo de trastornos que causan problemas del movimiento el equlibrio y la postura. Además, afecta la corteza motora del cerebro, la parte de este órgano que dirige el movimiento muscular y causa problemas para controlar el movimiento de manos, brazos, pies y piernas. ¡Todos podemos ayudar al pequeño Nicolás!
El menor y su familia vivieron ocho años en Bogotá, pero debido a la pandemia del Covid-19, se mudaron a vivir al municipio de Isnos, sur del Huila.
La enfermedad
En relación a la afectación que sufre el infante, Ingrid Zúñiga, madre del menor señaló. “El nació con el tipo de sangre del papá que es B+, la cual no es compatible con la mía que es O +, y cuando era bebé, le suministre la leche materna, esta no lo beneficio, ocasionando que se le subiera la bilirrubina al cerebro, causándole el daño que presenta”.
Todo este hecho, se dio cuando la pareja vivía en Bogotá, la mujer tuvo que colocarle una tutela contra la EPS, donde estaba afiliado, con el fin de que le suministrara los pañales que necesita.
Posteriormente y debido a la pandemia del Covid-19, la familia tuvo que mudarse al municipio de Isnos y en la actualidad viaja cada tres meses a la capital del país a los controles que debe realizarle al menor. La madre indica que no se ha cambiado de entidad de salud, porque ha notado falencias en las empresas que funcionan en el Huila.
Nicolás, sufre de parálisis cerebral discinética. A menudo, los bebés con parálisis cerebral tienen retraso en el desarrollo. Son lentos para alcanzar los hitos del desarrollo, como aprender a darse la vuelta, sentarse, gatear o caminar. También pueden tener un tono muscular anormal. Pueden parecer flexibles, tensos o rígidos.
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“Soy las manos y las piernas del niño”
Apenas se despierta, la madre, lo alza, lo lleva al baño, donde le cepilla los dientes, le cambia el pañal, luego lo coloca en la sala de la casa en una colchoneta, mientras le prepara el desayuno, pero debe de estar pendiente, porque el menor por sus propios medios, llega a la cocina o a las habitaciones. «Soy las manos y piernas del niño», agrega la mujer.
Cuando lo va a pasear, lo sube a un caminador grande, lo abrocha y ha aprendido a diferenciar entre sí y no, también se comunica con ciertas palabras, como abuela, mami y agua.
Las mamitas cuidadoras, tienen un grupo a nivel internacional, y le indicaron que había un médico que opera este tipo de enfermedades, por lo que ella decidió comunicarse con él.
Operación en Bolivia
La progenitora se contactó con el médico boliviano, Alexander Rodríguez del programa Cirugía Mínima Invasiva Multinivel Parálisis Cerebral Infantil Espástica, quien tras conocer los pormenores del caso, le solicitó unos videos con la finalidad de ver el estado de salud del paciente y la movilidad que tiene. “Nos dijo (el galeno) que el niño tenía mucha probabilidad que mejore, porque trata de hacer las cosas por sí mismo”, agregó la madre.
Y en cuanto a la intervención quirúrgica a realizar, Ingrid, comenta que le van operar los tendones de los brazos y de las piernas para que tenga movilidad normal. La cirugía se demora tres horas y tiene un proceso de recuperación de tres semanas.
El médico junto a su equipo, ha realizado exitosas intervenciones quirúrgicas en México, Ecuador, ayudándole a que los menores, tengan un nivel de vida digno.
Los costos de la operación
Ahora la madre vestida con el traje de ‘guerrera’, junto a su familia se encuentra batallando para conseguir los recursos económicos necesarios, para cubrir el costo de la intervención quirúrgica que vale $30 millones. Adicionalmente, debe comprar los pasajes, dos en total para llegar a La Paz, Bolivia, donde se encuentra ubicado el especialista en este tipo de operaciones.
La progenitora, a grosso modo, señala que en total necesitaría de $40 millones para viajar con el niño. Ahora, ella se concentra en sacar los pasaportes para poder salir del país.
Los ángeles en el camino
De tanto pensar, en qué hacer para conseguir recursos, conoció que un amigo suyo de nombre, Manuel Caicedo que viajaba a la Costa y se reuniría con el padre del jugador del Liverpool, Luis Díaz, ella le pidió que le ayudara a conseguir una camiseta autografiada de la Selección Colombia y contó con la suerte que se la regalaron y viene autografiada por jugadores como James Rodríguez, Juan Guillermo Cuadrado, entre otros.
Ahora la madre, tiene planeado, realizar una rifa de este uniforme, el próximo 26 de septiembre y cada puesto tiene un valor de $10.000, que jugará con la lotería del departamento, y de esta manera recolectar el dinero que necesita para viajar y de esta manera mejorar el nivel de vida de su pequeño.
Adicionalmente, el próximo sábado en el establecimiento comercial conocido como ‘Donde Pato’, van a hacer un evento denominado ‘fiestotón’ por Nicolás, donde diez artistas locales, con un gran corazón y humanidad, se presentarán para ayudar con esta noble causa. Para los que deseen participar, pueden ingresar con la boleta de la rifa, o a la entrada va estar dispuesta una urna, donde podrán depositar un valor voluntario.
De igual manera, se espera que las personas de buen corazón, que deseen colaborar para que el pequeño Nicolás y su progenitora, puedan viajar a Bolivia, se pueden comunicar con ella al número de celular: 317 377 65 13.
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