DIARIO DEL HUILA, CONTEXTO
Por: Johan Eduardo Rojas López
Fotografías: José Rodrigo Montalvo
Johana Andrea Perdomo, madre del menor Emanuel Collazos Perdomo, quien padece de ‘Piel de Mariposa’, se encuentra en una lucha para que Nueva EPS le entregue los medicamentos que requiere su hijo con urgencia. Tras la liquidación de Medimás, el paciente fue reubicado en Nueva EPS, pero ahora no le validan la tutela integral que interpuso hace 11 años.
Tras la liquidación y cierre de la EPS Medimás, son varios los usuarios que se han visto afectados. Entre tanto, las otras EPS en donde reubicaron a los afiliados no han dado abasto y diariamente se presentan quejas e inconformidades.
Precisamente, Johana Andrea Perdomo, madre de Emanuel Collazos Perdomo, quien padece de ‘Piel de Mariposa’, se encuentra en una lucha para que Nueva EPS le entregue los medicamentos que requiere su menor hijo. Siente que los derechos del niño están siendo vulnerados y exige pronta solución.
La progenitora, manifestó que, “nosotros venimos con una tutela integral desde hace 11 años que interpusimos para recibir medicamentos y atención adecuada para mi hijo. Son tres cremas médicas las que necesitamos, puesto que es un tratamiento largo para lo del problema de la enfermedad de él que es congénita y se llama Eritrodermia ictiosiforme ampollar.”
Según indica, a la par con la enfermedad de Emanuel, son 11 años que llevan luchado con las EPS, para que cumplan con la debida atención a su patología. “Antes luchábamos con Medimás, últimamente venía bien, lastimosamente, por la liquidación ahora estamos con la Nueva EPS, quienes no quieren entregarnos los medicamentos del niño”, ahondó Johana.
Indicó que la falla se viene presentando desde hace tres meses, pues la última vez que recibieron medicamentos fue en diciembre del año 2021. “En enero saqué cita para radicar, duramos dos meses y jamás nos radicaron. Ahora, pues con la Nueva EPS se sigue presentando el inconveniente. El proceso ha sido largo porque nunca escuchan, siempre me ha tocado hacer presión de diferentes maneras para que me entreguen los medicamentos. Ya llevamos desde enero sin recibir medicamentos y ellos no responden nada, solo que la tutela no es válida para ellos. Así se lavaron las manos.”
Evidentemente, la vida de Emmanuel se ha visto comprometida porque necesita continuar con su tratamiento. Por ahora, mientras continúan en la lucha, su familia le ha comprado los medicamentos al niño. “Es duro porque los medicamentos son costosos y son de uso diario, lo que quiere decir que se acaban pronto. Estos días le han secado las heridas porque logramos comprar el medicamento del bolsillo de nosotros y ahí vamos.”, añadió la progenitora.
Gastos de traslado
Otro inconveniente que ha tenido que sortear esta familia huilense, es que residen en el municipio de Garzón, y el traslado hasta Neiva aumenta los gastos. “Ha sido duro porque nosotros venimos a ver si podemos hacer algo, porque allá en el pueblo, eso es muerto, el servicio no es el idóneo. Lo pasé al niño por médico general porque tenía muchas ampollas maduras y el doctor me dijo que lo tenía que traer aquí a Neiva. Al finalizar enero me lo hospitalizaron por lo mismo, los últimos tres meses han sido difíciles porque a él le han salido unas graves ampollas, precisamente por falta de medicamento y lleva dos recaídas.”, manifiesta Johana.
Según indicó esta madre de familia, la tutela integral tiene como finalidad que la entidad promotora de salud quede obliga en lo sucesivo a garantizar todas las prestaciones del servicio de salud relacionada con la patología que se expone en el documento. Por lo que Nueva EPS estaría vulnerando los derechos del menor e ignorando el fallo judicial.
Asimismo, comenta que, “este tratamiento permite evitar interponer varias acciones de tutela y, en ese sentido, tendría que garantizar los derechos de forma idónea”.
Por ahora, no han recibido apoyo de ninguna entidad para agilizar este proceso de entrega de medicamentos, y piden se les solucione pronto para evitar posibles recaídas de Emanuel.
Problemática Nacional
La liquidación de varias Entidades Promotoras de Salud se ha convertido en un problema para los prestadores del servicio de salud en Colombia, que aseguran podrían tener pérdidas de alrededor de $2 billones en estos procesos.
De acuerdo con Fabio Aristizábal, superintendente Nacional de Salud, ya son 13 EPS liquidadas en el país, lo que significa que más de 9 millones de colombianos han sido trasladados a otra entidad de salud. El listado de EPS liquidadas hasta el momento lo componen Manexca, Comfacor, Emdisalud, Cruz Blanca, Saludvida, Confacundi, Comfacartagena, Ambuq, Comparta, Coomeva, Comfanariño y Medimás.
La enfermedad
La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas. En las personas con Piel de Mariposa, las proteínas que hacen posible que la piel tenga su característica resistencia están ausentes o no funcionan correctamente.
Además, la enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo: las mucosas, tejidos que existen en los ojos, la boca, el tubo digestivo, etc. Otras manifestaciones de la enfermedad incluyen: anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), disfagia (dificultad para tragar), desnutrición, estreñimiento, osteoporosis, distrofia muscular, cardiomiopatía, insuficiencia renal y cáncer entre otras.
