Hace cerca de dos años Diario del Huila dio a conocer el drama de una bebé que padece de cáncer en los ojos y la dificultad de su familia para poder realizarle el tratamiento en la ciudad de Medellín. Liliana Fernanda Delgado la madre de la pequeña contó que pese a ganar dos tutelas la dificultad para viajar a Medellín sigue igual.
Desde que le diagnosticaron retinoblastoma bilateral (cáncer en los ojos) a su hija Mía, Liliana Fernanda Delgado no ha parado un solo día para cumplir con el tratamiento contra la enfermedad que ha sido muy agresiva al punto que ya la pequeña perdió uno de sus ojos.
“Tenemos ya dos años de lucha para que la EPS, se haga responsable de la atención integral al punto que nos tocó instaurar una tutela para conseguir que se reconozcan los viáticos para el acompañamiento de la niña a Medellín en donde le están realizando el tratamiento médico”, acotó.
La menor tiene Sanidad Militar y ha sido muy poca la ayuda que han recibido de parte de la institución, hace dos meses le extrajeron el ojito izquierdo, debido a que el cáncer que padece es muy agresivo y los médicos determinaron que ya no había nada que hacer para salvar el miembro.
“Hace dos meses le sacaron el ojo izquierdo y debemos atender un tratamiento de quimioterapia venosa sistémica por lo que debo viajar cada 20 días a Medellín con mi niña a recibir el tratamiento y la respuesta de Sanidad Militar es que no hay viáticos y que viaje por mis propios medios”, dijo la desesperada madre.
La dificultad para Liliana Fernanda es poderse mantener una semana en Medellín mientras su hija recibe el tratamiento que incluye exámenes, citas de oftalmología, consultas de psicología, y controles con oncología. “La niña debe permanecer hospitalizada mientras le realizan el tratamiento integral y la verdad es muy difícil para nosotros correr con los gastos de permanencia como acompañante. El incumplimiento de la EPS ha sido tal que ya tienen dos desacatos a la tutela que instauramos para recibirla”.
Además, el oncólogo determinó que el viaje debe de ser por vía aérea debido a que la niña al recibir la quimioterapia sufre un bajonazo en las defensas, entonces viajar 12 horas en un bus se hace muy complicado, entonces el médico escribe siempre en la orden “la niña debe viajar vía aérea por su condición de salud”, adicionó Liliana Fernanda.
Siempre anexamos a la orden del tratamiento la recomendación y la tutela, pero la respuesta es que no hay recursos para viáticos, pese a esta situación, yo no he dejado de asistir a llevar a ni pequeña a recibir la quimioterapia, ya que el éxito del tratamiento y que ella esté con vida es que se ha realizado el tratamiento.
“Entonces yo he tenido que acudir a hacer rifas a vender un botón con un logo de mi niña, la buena voluntad de mi familia, los amigos, todos los que conocen el caso nos han ayudado porque saben que ella no puede perder las citas y el tratamiento”, relató.
Una vida diferente
La enfermedad además le ha traído otras complicaciones en su vida a Mía, tiene que afrontar el duro tratamiento, pero además no puede integrarse o asistir a donde haya más niños, no puede jugar con otros menores, no ha podido comenzar a estudiar.
“El cambio psicológico por la pérdida de su ojito izquierdo, el no tener cabello debido a la quimio, no ha sido posible que le coloquen la prótesis, esa es otra lucha en la que estamos con la EPS, todo eso le genera una serie de interrogantes a mi pequeña, al verse sin el ojo y en su condición siempre está con mil preguntas, porque ella es muy inteligente” dijo Liliana con tristeza.
“El verse diferente a otras niñas de su edad es muy complejo para ella y también para nosotros como familia”, anexo, al tiempo que agregó que desde que comenzaron el tratamiento han sabido que el cáncer de su hija es muy agresivo y que en cualquier momento podía perder los dos ojitos y hasta la vida. “El gen que le produjo el cáncer lo porta ella y en el caso del ojo derecho tiene control cada dos meses. Por ahora la enfermedad está controlada, pero en cualquier momento puede volver a atacar, por eso la necesidad de atender los controles y la petición de los viáticos.
Mía y su madre debieron viajar este fin de semana a Medellín en donde se encuentran, pero previo al viaje la respuesta en cuanto a los viáticos fue la misma, “no hay recursos, viaje por su cuenta”.
Este es el drama que tienen que vivir miles de colombianos que como esta madre que lucha por salvar y mejorar la condición de salud de su hija tienen que enfrentarse a un sistema de salud negligente ante todo de las EPS, que ya ni acatan las tutelas. En este caso se suma la vulneración de los derechos de una niña que lucha por seguir viviendo en un mundo que le niega y vulnera sus derechos.
